O fetiță de doar doi ani din Scoția, diagnosticată cu o boală genetică extrem de rară care îi face pielea practic „alergică” la soare, poate avea acum parte de o copilărie ceva mai normală. Mollie Murray se poate juca în propria casă fără ca familia să fie nevoită să țină permanent perdelele trase, datorită unei folii speciale montate pe ferestre.
Folia este rezistentă la razele ultraviolete și blochează radiațiile care îi pot provoca probleme grave de sănătate. Aceasta a fost montată luna trecută, cu ajutorul unei finanțări oferite de o organizație caritabilă din Marea Britanie.
Mollie este singurul copil cunoscut din Regatul Unit care are această variantă specifică de xeroderma pigmentosum (XP), o afecțiune genetică rară care face pielea extrem de sensibilă la radiațiile ultraviolete.
Pentru fetiță, expunerea la soare reprezintă un risc major. Boala nu are în prezent un tratament curativ, iar pentru a se putea afla în aer liber în siguranță, Mollie trebuie să poarte haine care îi acoperă complet corpul și să evite expunerea la lumina ultravioletă.
În anumite situații, singura variantă sigură pentru ea este să iasă afară după lăsarea întunericului.
Montarea foliei pe ferestre reprezintă însă o schimbare importantă pentru întreaga familie. Până acum, protejarea fetiței în interior presupunea menținerea perdelelor trase pentru a limita pătrunderea razelor UV.
Acum, Mollie se poate bucura de lumina naturală din locuință și se poate juca în camerele casei fără ca ferestrele să fie permanent acoperite.
Familia Murray a beneficiat de sprijinul unei organizații caritabile înființate inițial pentru a contribui la construirea spitalului de copii din Aberdeen. Cu ajutorul finanțării, locuința a putut fi adaptată astfel încât să devină un spațiu mai sigur pentru copil.
Pentru părinții lui Mollie, folia nu înseamnă doar protecție împotriva razelor ultraviolete, ci și o mică parte din normalitatea pe care boala i-a răpit-o fetiței încă din primii ani de viață.





